《河北日报》报道:给白血病患儿更多关爱

发表于:2019年07月22日 发表人:石药集团


近日,河北中西医结合儿童医院医生在给患儿做手术。河北中西医结合儿童医院供图

河北日报客户端记者 张淑会

化疗、放疗、骨髓移植……在石家庄多家医院的血液病病房,我们每天都能看到白血病患儿与疾病进行抗争。这些患儿中,年龄最小的仅几个月大。

看着这些天真可爱的孩子,很多人不禁发出疑问:缘何白血病偏爱儿童?儿童白血病到底是一种什么样的疾病?当前有哪些好的治疗措施?……近日,记者就此采访了有关专家。

儿童白血病发病率位居小儿恶性肿瘤之首

靠在床边,一边看着电视上的动画片,一边不停地向妈妈抛出一连串好奇的问题,有时自己还会轻轻地窃笑一下……如果不是在河北中西医结合儿童医院的血液病病房,我们很难将这里的小朋友与白血病联系到一起。

目前,李女士年仅5岁的孩子因患白血病正在医院接受治疗,只要有时间,她都会陪孩子看一看动画片、漫画书,或者给孩子讲一些小故事。

“这一段时间,我们这儿住院治疗的血液病患儿有10多个,其中两名2岁多的小患儿正等着各项检查指标稳定后,接受造血干细胞移植。”一直从事儿童白血病治疗和研究的河北中西医结合儿童医院的血液病病区主任乔广明介绍,现在,白血病患儿明显增多,且呈低龄化发展。在他接诊的小患者中,年龄最小的仅三个月大。

儿童白血病是造血系统的恶性疾病之一,发病率位居小儿恶性肿瘤之首,其中,急性白血病占比最大,高达95%。据统计,15岁以下儿童急性白血病发病率为每年3—4例/10万名。作为人口大省,河北省0—14岁儿童约1421万,初步估计,每年大约有500人新发病。

乔广明介绍,目前临床上常见的儿童血液病还有再生障碍性贫血、淋巴瘤、噬血细胞综合征、地中海贫血等,这些疾病一般情况下病情进展迅速,对患儿的生命带来巨大威胁,而且治疗手段有限,以致使很多患儿的治疗和生存状况不佳。

白血病病因尚不明确,但诱发因素很多

为什么白血病“偏爱”儿童呢?

“目前,儿童血液病确切病因尚不明确,但可以确定是,血液病的发病是综合因素导致的。”乔广明告诉记者,小孩子的免疫功能本身就比较弱,在存在基因缺陷的情况下,如果遇到致病的诱发因素,内因与外因综合作用,就极易发生血液病。

生活中,血液病致病的诱发因素很多,如苯、二甲苯、药品、燃料等化学因素,病毒、细菌感染等生物感染因素,过多地接触放射线、辐射等物理因素,还有系列的药物因素等。北京一家医院做过的一项调查显示,在医院问诊的白血病患儿中,相当一部分发病前其家里曾进行过装修,其甲荃等化学污染首当其冲。

“白血病系统而复杂,患者治疗疗程长,专业性强,并发症的处理要求医师具备丰富的临床经验。”河北省卫生健康委有关负责人说,但是目前,河北省具备诊疗能力的医院数量不多,救治能力整体偏弱。

为让更多白血病患儿在省域内得到有效救治,河北省明确提出要充分借助京津冀协同发展机遇,与京津医疗机构对接合作,通过开展对口支援、医联体建设、远程医疗等方式,积极促进优质医疗资源下沉,快速提升河北省白血病诊疗救治能力。

据了解,目前河北省不少医院在儿科建设方面都与京津大医院开展了合作。“我们医院引进了多名京津血液病方面的知名儿科专家,专门为广大血液病患儿提供服务。”乔广明介绍,为使专家们的专业特长得到充分发挥,医院加强了配套的硬件支持,建设了6间百级层流标准的层流仓,仓外配套设置了14张康复病床,引进了SPECTRA OPTIA血液分离机、六色流式细胞仪、奥林巴斯显微镜等设备。

救治白血病患儿需社会各界的方关爱

对血液病患儿家庭来说,除了孩子承受病痛折磨外,其家庭还要承受巨大的经济负担。

据介绍,儿童急性白血病治疗周期一般需要2至3年,总费用为20万至30万元,个别病例出现严重并发发症、高危难治及复发白血病需移植者,其医疗费用更高。

为解决这一问题,河北省将儿童白血病纳入了农村贫困人口大病救治病种,统筹推进医保支付方式改革,通过降低医保报销起付线、提高报销比例、进行大病救助、探索按病种付费等方式,对患儿及其家庭进行救助。

在政府有关部门开展白血病救助的同时,医院、慈善组织、企业等社会各方也都积极采取行动,以期帮助患儿家庭降低负担。“有血液病患儿的家庭,没有不困难的,我们医院除在疾病诊疗上竭尽所能外,还尽最大努力在费用上对患儿进行救助。”乔广明告诉记者,就拿他们医院来说,目前就进驻了两大“爱心基金”,分别是红十字会系统的“小天使基金”和石药普恩慈善基金会的儿童血液肿瘤专项救助项目。

据介绍,“小天使基金”是我国第一个救助14周岁以下贫困白血病儿童的专项基金。目前,河北省红十字会与河北省多家医院合作,对白血病患儿不同程度地救助。

石药普恩慈善基金会的儿童血液肿瘤专项救助项目,是石药集团专门针对家庭贫困、年龄未满18周岁的血液肿瘤患儿设立的。凡在河北中西医结合儿童医院接受骨髓移植的患儿,都可凭贫困证明申请该项目专项救助5至10万元。

据介绍,针对困难家庭,河北省不少医院都积极帮助患儿申请各种社会捐赠,不定期开展各种募捐,资助等公益活动,为白血病患儿家庭送去温暖。

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